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Rayons de sourire: Mucoviscidose : mon défi au quotidien

Jessica Maetz
Atteinte de mucoviscidose, maladie génétique incurable, Jessica Maetz se bat depuis la naissance pour le simple fait de respirer. Après avoir raconté à plusieurs voix l’histoire des trente premières années de sa vie dans «Moins de souffle, plus de vie», elle poursuit l’écriture à travers son blog www.rayonsdesourire.com. Chaque semaine, la publication du «Billet du Jeudi» parle de sa vie d’adulte avec la mucoviscidose : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, les défis de maman malade à relever, etc. Face aux assauts de la maladie, Jessica Maetz contre-attaque grâce à son optimisme à toute épreuve. Elle écrit en distillant de l’espoir à ceux qui affrontent comme elle les difficultés d’une maladie chronique. Sa marque de fabrique : les rayons de sourire, qu’elle sème autour d’elle comme autant de graines d’énergie positive. Vous retrouvez dans ce recueil les 256 «Billets du Jeudi» de novembre 2014 à novembre 2019, chargés d’émotions et de courage, des rendez-vous avec la vie à travers les bonnes et les moins bonnes surprises. Jessica Maetz a également témoigné dans plusieurs congrès scientifiques et elle a récemment rejoint un groupe de travail européen sur les patients adultes atteints de mucoviscidose. Son premier livre, «Moins de souffle, plus de vie», a été traduit en anglais et en allemand. Qu’est-ce que la mucoviscidose ? La mucoviscidose est une maladie génétique orpheline, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas la guérir, les traitements proposés sont donc destinés à soulager les symptômes de la maladie. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique. On peut dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de chacun d’eux est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose.